Frente a un Estado que no previene el cáncer de cérvix en El Salvador, mujeres se unen para cuidar su salud sexual en colectivo
En El Salvador, las mujeres enfrentan numerosos obstáculos para acceder a servicios de salud sexual. Entre 2020 y 2023, solo 16 de cada 100 mujeres en edad de hacerse citologías, uno de los métodos más efectivos para detectar y prevenir el cáncer de cérvix, pudieron acceder a ellas, una cifra considerablemente menor que la recomendación de la Organización Mundial de la Salud, que es de 70 de cada 100. Además, durante esos mismos años, el Estado no alcanzó su meta anual de vacunación contra el Virus del Papiloma Humano. Ante esta situación, en el caserío Vista Hermosa, ubicado a cuatro horas de la capital, las mujeres se han unido en un esfuerzo por prevenir muertes por cáncer de cérvix, especialmente después del fallecimiento de Sonia, una defensora de los derechos de la salud sexual de las mujeres, a causa de esta enfermedad.
Texto: Mónica Campos y Odalis García
27 de mayo, 2024
Vista Hermosa, una comunidad remota de El Salvador, carece de transporte público. El camino rural a la ciudad más cercana, el centro del distrito de Chirilagua en San Miguel Centro, se extiende a tres horas a pie por una calle de piedras y polvo. Este fue el trayecto que Sonia Salgado, de 43 años, recorrió en busca de ayuda cada vez que se enfrentaba a hemorragias vaginales debido a un cáncer de cérvix que no fue detectado a tiempo.
Sin el tratamiento adecuado para enfrentar la enfermedad, Sonia falleció. Tanto a su madre como a su hija les cuesta mucho hablar sobre su pérdida. Cuando fueron entrevistadas para este reportaje, su luto era reciente: habían pasado ocho meses desde el deceso. Apenas comenzaban a relatar lo sucedido, el llanto les impedía continuar. Ante estas pausas, era una enfermera quien retomaba el hilo de la conversación; y, ellas asentían a cada respuesta de Morena Martínez, la enfermera de la Asociación de Ayuda Humanitaria PRO-VIDA, quien acompañó a la familia durante la enfermedad. La pareja de Sonia también se encontraba muy afectada y prefirió no hablar sobre el caso.
Morena concedió tres entrevistas para hablar sobre el caso. Una de ellas fue acompañada de la madre y la hija de Sonia. La implicación de esta enfermera en el caso de Sonia fue tal que guarda una carpeta de fotografías, documentos y referencias como prueba de su difícil paso por el sistema de salud. La historia de Sonia es prueba de lo que sucede a las mujeres y a sus familias cuando no hay un sistema de salud integral accesible para las mujeres que viven en comunidades rurales.
El Sistema de salud público salvadoreño no llega a zonas remotas como Vista Hermosa. El centro de salud más cercano está a tres horas caminando y conseguir un vehículo cuesta 20 dólares, un gasto muy difícil de cubrir para las mujeres de la comunidad que viven en situación de pobreza. Además, las mujeres entrevistadas aseguran que no tienen visitas o campañas de citologías por parte del Ministerio de Salud. Por lo tanto, Sonia no recibió su diagnóstico en una clínica ni en un hospital público, sino en un predio comunitario cerca de su casa, por parte de la Asociación Salvadoreña de Ayuda Comunitaria PRO-VIDA (no asociada a movimientos contra el derecho al aborto), el 27 de mayo de 2022. Esta organización presta servicios de salud gratuitos en siete departamentos que tienen zonas de difícil acceso, entre los que mencionan en su memoria de labores de 2022 a Sonsonate, Ahuachapán, Cuscatlán, Cabañas, San Miguel y Morazán.
Trece días antes de entregar el diagnóstico, el 14 de mayo, la organización llevó a cabo la primera campaña de citologías en el caserío Vista Hermosa, donde atendieron a 22 mujeres. Ese día detectaron el cáncer de Sonia y lesiones precancerosas en otras dos mujeres de la comunidad, estas últimas recibieron el tratamiento para evitar que sus lesiones evolucionaran en cáncer de cérvix.
Una de las principales causas del cáncer de cérvix es el Virus del Papiloma Humano (VPH), que se puede transmitir de una persona a otra mediante el contacto sexual, según detalla la Sociedad Americana del Cáncer. Otros factores de riesgo son el tabaquismo y antecedentes familiares de personas que padecieron la enfermedad. Para detectar lesiones relacionadas al VPH, la prueba de detección más común y económica es la citología. En la red de clínicas Profamilia, una fundación que maneja precios accesibles para diferentes servicios médicos, el examen cuesta 11.10 dólares estadounidenses. Para el sistema de salud público cada prueba costaba 3 dólares, de 2015 a 2018, según un documento del Ministerio de Salud para la Prevención control y tratamiento adecuado del cáncer cérvico uterino en el Hospital Francisco Menéndez de Ahuachapán, disponible en la página web del ministerio, con fecha de junio de 2018. Aunque no es un hospital de la zona en la que Sonia vivía, este monto puede darnos una idea del costo del exámen para el sistema público.
Para este reportaje se solicitó en tres ocasiones el número de citologías realizadas a nivel nacional desde 2017 hasta junio de 2023, entre otros datos relacionados al cáncer de cérvix. La Oficina de Acceso a la Información Pública del Ministerio de Salud (Minsal) no entregó la información requerida en las tres solicitudes. En la primera instancia, la oficina de información respondió que no contaba con el personal necesario para proporcionar la información solicitada y que la información no se generaba dentro de los parámetros descritos en la petición realizada. En la segunda ocasión, la misma oficina denegó la información argumentando que la unidad del ministerio a la que se le pidió, se negó a entregarla. Para la tercera solicitud, las periodistas no recibieron ninguna resolución a pesar de haber transcurrido los 10 días hábiles que da la ley para la entrega de la información. Tras llamar a la oficina de información del Minsal, una empleada contestó pero tampoco dio una respuesta sobre la entrega de la información solicitada.
Para tener una idea de cuántas citologías se han practicado a nivel nacional, se buscó información en el portal de transparencia del Minsal y se encontraron algunas respuestas a solicitudes de información previas. Los documentos muestran cómo las citologías en los principales hospitales públicos de las zonas central, oriental y occidental del país fueron disminuyendo de 2017 a 2018 y de 2018 a 2019. En 2019, un año antes de la pandemia, el número cayó un 20% (ver gráfica).
El hospital público más cercano a Sonia, donde podría haber obtenido una citología es el San Juan de Dios, en San Miguel Centro. De este se cuenta con datos de citologías practicadas de enero de 2017 a junio de 2020. En la gráfica se presentan los datos correspondientes al 2017, año en el que se realizaron 1 mil 893 citologías; en 2018, 1 mil 863; mientras que en 2019 la cifra disminuyó a 1 mil 618. Para 2020, solo se cuenta con información del primer semestre: de enero a junio se hicieron 323 de estos exámenes.
En el periodo en el que se registraron estas disminuciones, Salvador Sánchez Cerén, del partido de izquierda FMLN, gobernaba el país. Su mandato inició el 1 de junio de 2014 y finalizó el 31 de mayo de 2019. El 1 de junio de 2019, Nayib Bukele fue juramentado como presidente para el periodo 2019-2024. Al referirse a la situación de la prevención del cáncer a lo largo de los diferentes periodos presidenciales, el oncólogo Rodman López señaló que “siempre han sido una copia a todos los gobernantes desde hace más de 100 años. No es que estemos hablando mal del gobierno actual, ni del anterior. Los pacientes con cáncer siempre han estado relegados, postergados, invisibilizados”.
Fuente: Ministerio de Salud
Aunque no se pudieron obtener datos oficiales sobre las citologías practicadas durante el período comprendido entre junio de 2020 a junio de 2023, y no existen publicaciones oficiales al respecto, cinco mujeres de Vista Hermosa afirmaron durante las entrevistas que no se llevó a cabo ninguna campaña estatal de citologías en su comunidad durante este periodo.
Tanto las mujeres del Comité de Salud de Vista Hermosa como representantes de la ONG PRO-VIDA señalaron la falta de acceso a citologías en la zona, lo que motivó a las mujeres de la comunidad a establecer vínculos con la organización. PRO-VIDA tiene un historial de proporcionar información y capacitación en salud sexual reproductiva integral en diversas áreas del país. Sin embargo, con la llegada del Gobierno de Bukele, esta y otras organizaciones que no estaban alineadas con la nueva administración fueron etiquetadas como “oenegés fachadas”. Un reportaje de Alharaca reveló que muchas de las organizaciones que estaban recibiendo críticas tenían una larga trayectoria en sus respectivos campos y cumplían con la rendición de cuentas, mientras que aquellas con menos transparencia no estaban siendo cuestionadas. PRO-VIDA fue una de las siete organizaciones allanadas en noviembre de 2021. Hasta 2020, 183 organizaciones recibían fondos estatales para llevar a cabo sus funciones; sin embargo, para 2022, únicamente 23 permanecieron en el presupuesto otorgado por la Asamblea Legislativa para organizaciones de ayuda humanitaria. PRO-VIDA recibió sus últimos fondos estatales en 2021.
En mayo de 2022, Morena Martínez, técnica enfermera de la organización, vio a Sonia sentada en aquel predio del caserío por primera vez. Era callada. Se dedicaba a las labores del hogar no remuneradas y, a veces, acompañaba a su esposo en su trabajo de albañil. Ocho meses después del deceso de su paciente, en noviembre de 2023, Martínez asegura que esa citología de mayo de 2022 era la primera que Sonia se hacía desde hacía 9 años.”
Para ser diagnosticadas a tiempo y poder evitar que las lesiones cervicales se conviertan en cáncer, las personas con útero deben realizarse una prueba de citología. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), esta prueba implica la extracción de una muestra de células del útero a través de la vagina. Posteriormente, la muestra se envía a un laboratorio para su análisis. Los resultados pueden revelar la presencia de lesiones precancerosas y, en los casos más graves, cáncer de cérvix. Cuando se detecta en etapas tempranas, este tipo de cáncer es tratable; sin embargo, en etapas avanzadas puede resultar mortal.
La Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) recomienda practicarse la citología a partir de los 25 años de edad. El examen debe realizarse cada 3 años si se tiene entre 25 y 30, y cada 5 años desde los 30 hasta los 65. En pacientes con sistemas inmunitarios debilitados, se recomienda la prueba una vez al año desde los 21 años de edad. En El Salvador, sin embargo, las memorias de labores del Minsal reportan citologías en las edades de entre 15 a 59 años.
Durante el período para el cual se dispone de datos, la cobertura de citologías fue notablemente baja en comparación con la población de entre 15 y 59 años de edad, según lo reportado en las memorias de labores. Para este reportaje, se analizaron las citologías registradas en las memorias de labores del Minsal para los periodos de junio de 2020 a mayo de 2021, de 2021 a 2022 y de 2022 a 2023, de acuerdo con las fechas consignadas en los documentos. Estas cifras fueron contrastadas con los datos poblacionales de mujeres obtenidos de la Encuestas de Hogares y Propósitos Múltiples (EHPM), correspondientes al año de inicio de cada una de la última memoria de labores, es decir 2022.
Es relevante destacar que no todas las mujeres deben someterse a la prueba anualmente, sino cada tres o cinco años, según la recomendación para su grupo de edad. Por esta razón en la siguiente gráfica se muestra una comparación de los datos consolidados de los tres años mencionados anteriormente, de 2020 a 2023. Durante este periodo, un total de 347 mil 62 mujeres se realizaron la citología a nivel nacional, esto representa el 16.06 % en relación con el número total de mujeres en el rango de edad reportado por el Minsal. La OMS, en su estrategia para erradicar el cáncer de cérvix, recomienda que los países realicen pruebas de alta precisión al 70 % de la población en edad de practicarse el examen, es decir, a 70 de cada 100 mujeres. En El Salvador, de 2020 a 2023, las citologías se practicaron solo a 16 de cada 100 mujeres.
La escasa aplicación de pruebas por parte del Estado, la insuficiencia de recursos económicos y la falta de educación sexual contribuyen a que las mujeres de las zonas rurales tengan dificultades para acceder al examen. Según integrantes del Comité de Salud de la comunidad, la mayoría de las mujeres en Vista Hermosa solo completan hasta noveno grado, ya que no hay un centro educativo en el caserío que ofrezca educación secundaria. Las mujeres se dedican al trabajo del hogar y de cuidados no remunerados; mientras que, los hombres, a la agricultura. De acuerdo con el Ministerio de Trabajo, desde agosto de 2021, fecha en que se aprobó el último aumento al salario mínimo, quienes trabajan en el sector agrícola perciben un salario promedio mensual de 243.46 dólares.
PRO-VIDA llegó al caserío Vista Hermosa gracias a las gestiones de un líder comunitario, integrante de la junta directiva de la comunidad. Un año después de esa primera visita, las circunstancias cambiaron. Ahora son las mujeres del Comité de salud quienes organizan las campañas de salud sexual, y buscan persuadir a otras mujeres para que se realicen los exámenes de detección de cáncer de cérvix. Sin embargo, Sonia ya no está. Su muerte evidenció las carencias de un sistema que no pudo brindarle los cuidados necesarios para enfrentar el cáncer.
Martínez señaló una diferencia clave en la atención a mujeres en zonas urbanas y rurales: en la áreas urbanas, las mujeres suelen demandar activamente su derecho a la salud, mientras que en contextos rurales, a menudo se las presiona para que no hablen sobre su salud sexual, lo que puede hacer que sean menos propensas a buscar atención médica.
Durante sus cuatro años de trabajo, la enfermera ha observado que este fenómeno es especialmente preocupante en las zonas rurales. Es precisamente en estos contextos donde adquiere vital importancia la labor de los comités de salud comunitarios. En estas agrupaciones, las mujeres reciben educación sobre salud sexual y se encarga de difundir información entre sus pares, desafiando los tabúes y mitos arraigados en una sociedad conservadora como la salvadoreña. Desde 1992, PRO-VIDA ha respaldado la creación y funcionamiento de estos comités comunitarios.
El cuidado voluntario
En diciembre de 2022, tras la primera campaña de citologías, PRO-VIDA realizó el primer taller de educación sexual en Vista Hermosa. Las mujeres estaban a la expectativa. El caso de Sonia, diagnosticado siete meses antes, las había alarmado y todas estaban decididas a tomar medidas para prevenir nuevos casos en sus familias.
A pesar de los síntomas de su enfermedad, Sonia asistió a este taller. Durante la reunión, las mujeres expresaron la necesidad de formar un colectivo y eligieron a las integrantes del nuevo comité de salud comunitario. Para sorpresa de todas, cuando se preguntó quiénes serían las nuevas integrantes, Sonia levantó la mano.
“Ella no se aisló de su comunidad y eso fue bonito, porque creo que ella hubiera muerto de una forma diferente si no la hubiéramos detectado. Hubiera muerto sola”, comentó Morena Martínez, la enfermera.
En esta comunidad, muchas personas son familiares o conocidas de muchos años. Morena afirmó que esta interconexión facilitó la organización de las mujeres frente al caso de Sonia y el trabajo del comité se expandió gradualmente.
La prevención inalcanzable
Durante mucho tiempo, la detección de cáncer de cérvix ha sido un desafío para las mujeres en el caserío Vista Hermosa, en Chirilagua, debido a su ubicación remota y los limitados recursos económicos disponibles. Antes de convertirse en un municipio, alrededor del año 1770, Chirilagua era una hacienda. Fue hasta 1999 que obtuvo el título de ciudad, según el Plan Estratégico 2015-2019 realizado por la Alcaldía de Chirilagua. Con la reciente aprobación de la Ley Especial para la Reestructuración Territorial, que entró en vigor el 1 de mayo de 2024, Chirilagua es ahora un distrito. Según el último censo realizado en El Salvador en 2007, Chirilagua contaba con 19 mil 984 habitantes, de los cuales 10 mil 469 eran mujeres y 9 mil 515 hombres. Estos mismos datos demográficos se reflejan en el mapa de pobreza de 2018 donde Chirilagua aparece como de alta pobreza.
El documento del Plan Estratégico también clasificaba al entonces municipio como de pobreza extrema moderada, con una tasa de pobreza de 51,2, es decir, de cada 100 hogares, 51 vivían en situación de pobreza. “Lo que indica que la inversión en el desarrollo debería ser para mejorar el acceso a la educación, la salud y vivienda, el acceso a servicios de esta población más vulnerable, entre otros”, consigna el documento.
Vista Hermosa es uno de los 64 caseríos que conforman al distrito de Chirilagua, caracterizado por estar alejado de la urbanidad, a 11.2 kilómetros de la ciudad más cercana. Al problema de la movilidad se suman los indicios de una atención incompleta en la unidad de salud de Chirilagua, que es la urbe más próxima. Cuatro mujeres de Vista Hermosa consultadas para este reportaje aseguraron que, al acudir a realizarse la citología, no les entregaron los resultados en la unidad de salud.
El departamento de comunicación del Ministerio de Salud fue contactado el 20 de noviembre de 2023 y el 8 de enero de 2024, para conocer más sobre el caso de Sonia y sobre cómo funcionan las unidades de salud y hospitales con respecto a la prevención y atención del cáncer de cérvix. Sin embargo, al cierre de esta publicación, no se recibió ninguna respuesta. Para este reportaje, no se realizó una visita directa a la unidad de salud de Chirilagua.
Un médico, que trabaja en el sector público y es integrante del Movimiento Salvador Allende, explicó que la cadena de custodia para proteger las muestras de citologías experimenta “graves deficiencias”. Lamenta que, a pesar del esfuerzo por parte de las mujeres de las zonas rurales de sortear las barreras geográficas, culturales y educativas para practicarse la citología, con frecuencia los resultados de esta no son entregados.
En 2022, el año en que diagnosticaron a Sonia, un total de 1 mil 522 mujeres fueron diagnosticadas con cáncer de cérvix a nivel nacional, según datos obtenidos a través del portal de transparencia del Ministerio de Salud (Minsal). Ninguno de estos casos aparece registrado en Chirilagua. Ese mismo año, 145 mujeres murieron a causa de este cáncer.
El cáncer de cérvix, como enfermedad originada por una Infección de Transmisión Sexual (ITS), es de declaración obligatoria. Según el artículo 135 del Código de Salud, los establecimientos de salud tanto públicos o privados, autónomos o semiautónomos, están obligados a notificar al ministerio cualquier caso de esta enfermedad. En el caso de Sonia, Karen Ramírez, gerente de PRO-VIDA, aseguró que la notificación no se realizó porque la paciente fue ingresada directamente al sistema público, específicamente al Hospital San Juan de Dios de San Miguel.
“De una vez pedimos la cita y le dieron entrada al sistema público. La referencia se la dio la colposcopista. No necesitaba que reportáramos porque ella ingresó en el sistema público”, mencionó. A pesar de que Sonia fue en persona, su caso no forma parte de las estadísticas del Minsal.
Los departamentos con tasas de diagnóstico más altas por cada 100 mil habitantes son Chalatenango y La Paz,con 67 y 64 casos por cada 100 mil habitantes, respectivamente en 2021. En los últimos siete años, San Miguel, de donde era Sonia, ha estado entre los cinco departamentos con menor detección de nuevos casos de cáncer de cérvix por cada 100 mil habitantes. En 2022, la tasa de detección en este departamento fue de solo 14 casos por cada 100 mil habitantes, la cifra más baja junto con el departamento de Usulután.
Si bien el alto número de casos es alarmante, el médico del sistema público e integrante del Movimiento Salvador Allende aseguró que estos datos tienen una doble lectura. Por un lado, el hecho de que los diagnósticos se mantengan en cifras elevadas evidencia la falta de un plan de prevención integral que produzca resultados satisfactorios.
Por otro lado, al analizar los datos segregados por municipio, resulta sorprendente la diferencia numérica entre ellos. “Yo vería con preocupación los lugares donde hay menos casos detectados”, agregó, ya que, sin una detección temprana, es menos probable que se active la ruta de atención para el cáncer, lo que aumenta el riesgo de mortalidad entre las mujeres afectadas.
La respuesta de los hospitales
Sonia pasó sus últimos días con dolor, según relató su enfermera, Morena. La atención a personas con cáncer de cérvix y los cuidados paliativos, esenciales para sobrellevar la enfermedad sin dolor en una etapa terminal, son escasos para las salvadoreñas.
Una variable a considerar en la deficiencia del sistema es el presupuesto del Minsal para la prevención del cáncer, que de junio de 2022 a mayo de 2023 fue de 747 mil 546.67 dólares, provenientes de una donación del Banco Mundial. Según la memoria de labores 2022-2023 del Minsal, el presupuesto se dividió en $104 mil 778.26 para el periodo de junio a diciembre de 2022 y $642 mil 768.41 para enero a mayo de 2023.
El 2 de junio de 2022, seis días después de informar a Sonia sobre su diagnóstico de cáncer, Morena, la enfermera de PRO-VIDA, llegó a Vista Hermosa para llevarla a una cita con una doctora privada. Sonia había estado sufriendo hemorragias abundantes durante un año, llegando a llenar un balde con sangre.
Debido a la hemorragia, ese día no fue posible hacerle la biopsia necesaria, según relató la enfermera. Por lo tanto, la doctora le dio una referencia para el Hospital San Juan de Dios de San Miguel. Sin embargo, no fue hasta el 7 de julio, un mes después de ser referida, que logró obtener una consulta médica. En ese momento, le realizaron la biopsia y la refirieron nuevamente al Hospital de la Mujer en San Salvador, donde debía esperar seis meses para la consulta.
Sin embargo, un mes antes de la fecha programada, el 17 de diciembre de 2022, Sonia sufrió uno de los peores episodios de hemorragia. Su pareja la llevó de emergencia al Hospital San Juan de Dios, donde fue ingresada, le practicaron una transfusión de sangre y, al tercer día, la enviaron de regreso a casa.
El 3 de enero de 2023, Morena acompañó a Sonia y a su pareja a San Salvador para la cita en el Hospital de la Mujer. Según relató la enfermera, debido a los largos tiempos de espera de las citas, la salud de Sonia se tornaba cada vez más delicada.
Morena aseguró que ella y las mujeres del comité estaban a la espera de una respuesta por parte del Estado, buscando una atención adecuada para Sonia en ese momento tan delicado. En el hospital, el oncólogo se negó a reconocer los resultados de la biopsia realizada siete meses antes en el Hospital San Juan de Dios a Sonia. En su lugar, decidieron hacerle una nueva biopsia y le dieron una nueva fecha para otra consulta.
Cinco días después, Morena recibió un video de la madre de Sonia. En las imágenes se veía un balde lleno de sangre y otro a la mitad. Con la ayuda del transporte de la ONG PRO-VIDA, la trasladaron desde Chirilagua a San Salvador. “¡Ahí sí la ingresaron!”, exclamó la enfermera.
Le practicaron una nueva biopsia y finalmente anotaron en el expediente: “cáncer de cérvix”, según relató Morena. Sonia solo estuvo tres días en el hospital antes de ser dada de alta. Le programaron la próxima cita para el 1 de marzo. “Pero esa cita nunca llegó porque ella murió en febrero”, lamentó la enfermera.
“Los pacientes con cáncer siempre han estado relegados, postergados, invisibilizados”, expresó el oncólogo y quimioterapeuta Rodman López Arias, cuando fue consultado por casos como el de Sonia. López Arias tiene 35 años de experiencia en el área médica del cáncer. En 1989, fundó el primer consultorio externo de oncología del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) y también el programa de residencia donde se forman los cirujanos oncólogos del ISSS.
“El paciente con cáncer es de los pacientes más abandonados. De los pacientes cuya atención ha sido más postergada por lo caro que al final resulta un tratamiento”, agregó. Los tratamientos para etapas avanzadas del cáncer cervicouterino, entre los que menciona la cirugía radical, radioterapia, quimioterapia y anticuerpos no le fueron aplicados a Sonia, según su enfermera, Morena.
López Arias aseguró que, en comparación con el ISSS, el sistema público está en desventaja en cuanto a los tratamientos para pacientes con cáncer. Explicó que el ISSS está más avanzado en comparación: “El Seguro Social podría ser el centro para generar un programa Nacional del Cáncer en todo El Salvador, pero tenemos años de estar luchando por eso y ha sido difícil”, comentó el especialista. Además, aseguró haber presentado propuestas a las autoridades de salud para fortalecer la atención oncológica.
El médico afirmó que él y otros colegas han hecho esfuerzos para llamar la atención de las autoridades. Aseguró que en 2022, presentó un programa para establecer un registro estadístico de cáncer, pero la propuesta no fue llevada a cabo. En El Salvador, no existe un programa estadístico de registro de casos de cáncer que cumpla con las normas de la Agencia Internacional de Investigación del Cáncer.
Morena aseguró que a Sonia, en los hospitales, tampoco le proporcionaron los cuidados paliativos necesarios para casos de cáncer avanzado: “Ya era una paciente que no tenía que estar en su casa, sino en el hospital. Ya no eran medicamentos solamente para el dolor, sino para el manejo del sangrado y nunca se le dio medicamento ni para el sangrado ni para controlar el dolor en casa”.
En la entrevista solicitada el 20 de noviembre al área de comunicación del Minsal, también se buscaba conocer su versión sobre la falta de respuesta de las citologías, la demora en la atención a pacientes con cáncer y la ausencia de cuidados paliativos, tal como lo relató Morena, la enfermera de Sonia. Hasta el día de la publicación de este reportaje, no se obtuvo respuesta.
El médico del Movimiento Salvador Allende explicó que la oferta de cuidados paliativos en el país es muy limitada y que, en la mayoría de los casos, solo se encuentra disponible en San Salvador.
La lucha no termina
La muerte de Sonia tuvo un impacto en las mujeres de Vista Hermosa, quienes afectadas por la pérdida, se sintieron aún más motivadas para prevenir futuros casos. Ahora, el lugar de Sonia en el comité de salud comunitario lo ocupan dos mujeres jóvenes que están interesadas en continuar con el trabajo de prevención.
Ellas son Odilia Rivera y Kenny Rivera, de 20 y 25 años, respectivamente. Ambas completaron su educación hasta noveno grado y se dedican a labores del hogar y de cuidados no remunerados. Son dos jóvenes comprometidas que desean ayudar a su comunidad, concienciando a las mujeres sobre la importancia de realizarse exámenes relacionados con infecciones y enfermedades de transmisión sexual.
La creación del comité de salud de Vista Hermosa fue acompañada y respaldada por PRO-VIDA, que en 2022 realizó pruebas de detección de cáncer de cérvix a 1 mil 552 mujeres, según consta en su memoria de labores. Como parte de su labor en esta y otras comunidades, la organización sensibilizó y llevó a cabo talleres de salud sexual y reproductiva enfocados en el cáncer de mama y cérvix para 2 mil 650 personas.
Después de recibir estas capacitaciones, las integrantes del comité han establecido un mecanismo de respuesta ante posibles casos. Utilizan un grupo de Whatsapp para coordinarse entre ellas y establecer enlaces con organizaciones de ayuda humanitaria. Además, se reúnen cada dos meses para capacitarse y llevar a cabo actividades de divulgación con otras mujeres de la comunidad. De esta manera, buscan prevenir otra muerte por cáncer de cérvix.
Odilia vive con su pareja. Completó hasta noveno grado de secundaria, ya que sus padres no contaban con los recursos económicos necesarios para financiar sus estudios en un instituto. Esta es la realidad de la mayoría de las mujeres en Vista Hermosa, según las integrantes del comité de salud consultadas. Además, este panorama se confirma en otros documentos como el Análisis Situacional de Género de Chirilagua realizado en 2001 por la Oficina Técnica de Cooperación en El Salvador, (AECI) y las encuestas de hogares de propósitos múltiples.
Por eso, Odilia y Kenny enfatizan la importancia de que haya mujeres que se formen y enseñen a otras sobre la importancia de la prevención. “Quedé muy impactada cuando supimos del caso de la fallecida (Sonia). Por eso quise unirme al comité, para que ninguna otra mujer pase por eso”, mencionó Odilia.
Kenny vive con sus padres y colabora en las labores del hogar, como cocinar y lavar la ropa de su papá. Estas responsabilidades las combina con su papel como integrante del comité de salud. Busca tiempo en su jornada para asistir a campañas internas de la comunidad, donde habla con otras mujeres sobre salud sexual, un tema difícil de abordar en un lugar tan remoto como este, donde existen muchos prejuicios en torno a la sexualidad.
Muertes en el olvido
En un periodo de nueve años, desde 2014 a 2022, se registraron 1 mil 489 muertes debido al cáncer de cérvix en El Salvador, según datos del Minsal obtenidos a través del portal de transparencia. En 2022, el año más reciente al que se tuvo acceso, la cifra fue de 145 muertes por esta causa. Los datos revelan que, en 2022, falleció una paciente de entre 11 y 20 años, siendo la primera persona de ese rango de edad que muere en ese periodo.
El Virus del Papiloma Humano (VPH) es prevenible. El Consejo Directivo de la OPS aprobó, en octubre de 2018, el Plan de Prevención y Control del Cáncer cérvico uterino 2018-2030. Una de las líneas estratégicas es la vacunación contra el VPH. El Comité Técnico Asesor en Inmunizaciones de la OPS recomendó a los países miembros en su reunión, en julio de 2017, en Panamá, “hacer esfuerzos para introducir la vacuna”. Esto se fundamenta en el Instructivo para la vacunación contra el Virus del Papiloma Humano, del 15 de octubre de 2020, publicado por el Minsal en su portal de transparencia.
El Salvador, como miembro de la OPS, debería aplicar la vacuna contra el VPH a niñas desde los 9 años hasta un día antes de cumplir los 10 años, tanto en las redes públicas y privadas. En el sistema privado, la aplicación de la vacuna contra VPH (Gardasil 9) tiene un costo de 310 dólares por dosis. El esquema de vacunación es de dos dosi, debiendo aplicarse la segunda en un intervalo mínimo de seis meses después de la primera dosis.
Según las metas de la Organización Mundial de la Salud, establecidas en su Estrategia mundial para acelerar la eliminación del cáncer del cuello uterino, se propone que los países miembros vacunen al 90 % de las niñas antes de que cumplan 15 años. La decisión de El Salvador de brindar la vacuna solo a niñas de 9 años se fundamentaría en dos factores principales: en primer lugar, estudios iniciales de la vacuna del VPH indican que es más efectiva en personas que aún no han iniciado su vida sexual. En segundo lugar, la falta de suficiente presupuesto para cubrir a personas de todas las edades, como lo comentó el oncólogo López Arias.
“¿Qué sistema de salud va a soportar ese gasto? No hay capacidad. Esa es la respuesta”, explicó López Arias cuando se le preguntó sobre el hecho de que la vacuna solo se aplique a niñas de una edad específica.
Los niños, como posibles portadores del virus también deberían recibir la vacuna. Sin embargo, debido a limitaciones de recursos, son considerados una “población objetivo secundaria”, según el Instructivo para la vacunación contra el VPH del año 2020. “Es conveniente también vacunar a los niños porque el Virus del Papiloma Humano es la enfermedad de transmisión sexual más frecuente que existe, entonces pasa del hombre a la mujer y de la mujer al hombre y es una contaminación eterna en cada relación sexual”, comentó López Arias.
El 11 de abril de 2024, el Minsal publicó una imagen que muestra el esquema de vacunación para el año 2023, donde se incluyen a niños y niñas de 9 años como parte de las poblaciones a las que se debe aplicar la vacuna contra el VPH. Sin embargo, en los informes revisados para este reportaje, no se encontraron datos que indiquen que los niños estén siendo vacunados según este esquema.
Además, López Arias aseguró que la elección de los 9 años como la edad indicada para la vacunación responde al alto índice de embarazos en niñas y adolescentes que hay en el país. Afirmó también que, a pesar de lo que establece el protocolo de vacunación, en la práctica la vacuna puede ser administrada, según el criterio de los profesionales de salud, a menores de entre 9 y 14 años. El médico señaló que, en la actualidad, las normas para el uso de las vacunas han cambiado y la vacunación es beneficiosa incluso en mujeres mayores de 30 años.
La protección contra el VPH es crucial debido a la tasa de inscripción de embarazos en niñas y adolescentes en El Salvador (la legislación salvadoreña establece que tener relaciones sexuales consentidas o no con personas menores de 15 años es considerado violación sexual). En 2022, 10 mil 352 niñas y adolescentes salvadoreñas inscribieron su embarazo en hospitales de la red pública, según el último Mapa de Embarazos en Niñas y Adolescentes del UNFPA 2022, publicado en el 2023. Además, entre 2021 y 2022, se reportaron 7 mil 592 casos de violencia sexual contra niñas y adolescentes, según datos del Consejo Nacional de la Primera Infancia, Niñez y Adolescencia.
Para este reportaje, se solicitó a través de la Ley de Información Pública detalles sobre la inversión en vacunas contra el VPH y cuántas dosis se administraron a menores en los últimos cinco años. Sin embargo, esta solicitud también fue rechazada argumentando que la información no se genera según los parámetros descritos en la petición de las periodistas.
Aunque no se pudo acceder a la información solicitada, mediante una búsqueda en el portal de transparencia del Minsal, se obtuvieron los datos señalados en la solicitud de información 2021-6008-44 con fecha del 27 de enero de 2021. De acuerdo con este documento, fue hasta el año 2020 que se inició la implementación a nivel nacional de vacunación contra el VPH. Hasta enero de 2021, se habían aplicado 15 mil 150 dosis a niñas de 9 años de edad en 854 centros del Ministerio de Salud. Además, se contemplaba una meta de población de 54 mil 740 niñas para recibir un total de 109 mil 480 dosis en el 2021, considerando que el esquema de vacunación incluye dos dosis por persona. Sin embargo, no se pudo acceder a algún documento que dé cuenta del cumplimiento de las metas planteadas para ese año.
La investigadora y coordinadora del observatorio de derechos sexuales y reproductivos de Ormusa, Vilma Vaquerano, señaló que para evaluar la cobertura de la vacuna conta el VPH en El Salvador es necesario ir más allá de la meta establecida por el Minsal. “La meta debería ser vacunar al 100 % de niñas y niños en ese grupo de edad”, comentó, refiriéndose al grupo de edad de 9 años definido por el Minsal. Esto, para posteriormente escalar en niñas y niños de otras edades, comentó.
Para este reportaje se comparó la cantidad de aplicaciones de vacunas contra el VPH con la cantidad poblacional de niñas entre 9 años, que es la meta gubernamental, y la cantidad de niñas de 9 a 14 años, que es el rango de edades sugeridos por la OMS para recibir la vacuna. Para este análisis, tomamos los datos de primera dosis de vacunación consignados en las memorias de labores del Minsal de los meses de junio a mayo de los periodos de 2020 a 2021, 2021 a 2022 y 2022 a 2023; y se contrastaron con los datos poblacionales obtenidos de las Encuestas de Hogares y Propósitos Múltiples correspondientes a los años de inicio de las memorias de labores.
De 2020 a 2023, el Ministerio de Salud administró la primera dosis de la vacuna contra el virus del papiloma humano a 112,128 niñas de 9 años. Con esto alcanzaron aproximadamente a 1 de cada 10 niñas de 9 a 14 años, la población recomendada por la OMS. Para prevenir este tipo de cáncer, la OMS recomienda vacunar a 9 de cada 10 niñas antes de que cumplan 15 años contra el VPH.
La OMS, basándose en datos oficiales proporcionados por el Minsal, indica que se ha alcanzado un cumplimiento del 66 % en la administración de la primera dosis de la vacunación. Sin embargo, al contrastar estos datos con la población objetivo y los registros de vacunación en las memorias de labores del Minsal, no se obtuvieron resultados similares.
El Salvador frente a la región
Al comparar la situación de mortalidad y los nuevos casos de cáncer de cérvix entre El Salvador y las regiones de Latinoamérica y Centroamérica, el país supera a ambas en casos de muerte y diagnósticos por cada 100 mil habitantes, esto según datos del observatorio Cáncer Today, de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer. Estos datos presentados para el 2022, se calculan en tasa estandarizada por edad. Esta medida ajusta las edades entre los diferentes países y sus poblaciones permitiendo una comparación precisa que tenga en cuenta las características demográficas de cada región. La tasa estandarizada por edad es fundamental, ya que los datos de tasa cruda pueden ser engañosos al compararse entre países con diferencias significativas en sus poblaciones.
De acuerdo con este análisis, la tasa de incidencia o casos nuevos por cada 100 mil habitantes de cáncer de cérvix en El Salvador es de 15.19 en comparación con el 15.13 de incidencia en Latinoamérica y el 14.34 en Centroamérica.
En cuanto a la mortalidad, El Salvador presenta una tasa estandarizada por edad de 8.4 muertes por cada 100 mil habitantes, superando tanto a Latinoamérica, con una tasa de 7.7 muertes por cada 100 mil habitantes, como a Centroamérica, que registra una tasa de 7.2 muertes por cada 100 mil habitantes.
Para calcular la incidencia y mortalidad por cáncer de cérvix en el año 2022, la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer realizó una proyección. Utilizando datos recopilados entre 2009 y 2018, aplicaron modelos estadísticos para estimar la incidencia y mortalidad esperadas en la población para el año 2022. Estos datos se encuentran disponibles en su página web.
Para Vilma Vaquerano, coordinadora del observatorio de derechos sexuales y reproductivos de Ormusa, es importante que El Salvador se enfoque en la detección temprana de cáncer de cérvix en todas sus aristas, entre las que menciona: el acceso a la salud, la información a través educación integral de la sexualidad y el acceso médico oportuno.
“La OMS dice que al menos 90 % de la población en el mundo puede infectarse con una de las variantes del Virus del Papiloma Humano a lo largo de su vida.Tener desde temprana edad esa información puede llevar a que las personas vean con más naturalidad ir a consultar sobre cualquier sospecha”, explicó
La vacunación y las pruebas de citología son fundamentales para prevenir más muertes por cáncer de cérvix. Tan solo en 2022, 37 mujeres en el rango de edad de Sonia, de 41 a 50 años, fallecieron en El Salvador debido a esta enfermedad. Lo distintivo de este caso es que está documentado y que contó con acompañamiento profesional gratuito.
Tras la muerte de Sonia, las mujeres de Vista Hermosa reorganizaron su enfoque. PRO-VIDA, la ONG para la que trabaja Morena, también ajustó sus protocolos. Ya no buscan integrar a las mujeres al sistema público una vez que son diagnosticadas con cáncer; ahora prefieren buscar apoyo de médicos particulares que ofrecen servicios a bajo costo para acelerar el proceso de atención de la enfermedad y aumentar las posibilidades de éxito en el tratamiento. Buscan ganarle a la muerte.
Este trabajo se realizó como parte de la primera convocatoria “Datos Para Mirar Otras Narrativas”, un llamado de @Datacritica para contar historias sobre temas de género y diversidad sexual con perspectiva interseccional. La convocatoria fue posible gracias al apoyo de Numun Fund.
Créditos
Edición: Patricia Curiel y Naomi Morato / Data Crítica | Metzi Rosales Martel / Alharaca
Análisis y visualización de datos: Gibran Mena/ Data Crítica | Odalis García, Andrea Burgos y Mónica Campos / Alharaca